오빠는 오늘도 오케이 - 다운증후군 오빠의 이유 있는 하루

책 소개

여동생인 저자가 오빠의 유별한 습관과 버릇 하나하나를 오빠의 하루를 따라가면서 관찰하여 글과 그림으로 엮어냈다. 간결한 글에 감각 있는 일러스트가 곁들여져 있어 읽는 재미가 있을 뿐 아니라 시각적으로도 흥미로운 책이다.

자라는 동안 오빠의 별난 습관과 버릇이 너무나 싫었던 저자는 대학에 진학한 후에야 오빠의 습관과 버릇이 다운증후군이 있는 오빠에게는 자연스러운 것임을, 그리고 ‘히로’라는 한 사람을 표현하는 개성임을 깨달았다고 한다.

그런 마음을 담아 완성한 이 책에는 오빠에 대한 여동생의 응원과 사랑이 담겨 있다. 그리고 독자들이 다운증후군에 관해 좀 더 알게 되기를, 그리고 ‘나’답게 살아가기 위한 방법의 하나로서 타인의 습관과 버릇을 존중해주기를 바라는 마음이 가득하다.

장애가 있는 형제자매나 자녀를 둔 가족뿐 아니라 비장애인에게도 다운증후군인 사람들을 보다 잘 이해하고 그들을 어떻게 대해야 할지를 알게 되는 계기를 마련해주는 책이다.

목차

프롤로그 _ 오빠는 다운증후군

◎ 아침
집요한 아침 인사
소파에서 여유만만
혼자 웃기
느릿느릿, 빼꼼
속옷 보여!
_ 화장실 문제
잘 머쯤니다
크엉크엉 찹찹
다 먹은 그릇 치우기
허락받고 물 마시기
끝내주는 인심
빨래 팡팡
은근 효자
엄마의 장난
_ 무서운 물건
면도의 기술
알 수 없는 표정

◎ 오빠의 이유 있는 반항

◎ 점심

지각이라도 괜찮아
_ 오빠의 시간 감각
대답은 잘해요
밥 먹을 준비
마이웨이
나름 미식가
양치질은 싫어
귀여워서 콩콩
관심이 필요해
약수터에서 물 받기
나 좀 찍어 줘요
신나는 종례 시간

◎ 과거

◎ 저녁

백 미터 전력 질주
집으로 돌아가는 길
찰떡궁합
삐걱삐걱 흔들흔들
목욕 선언
선생님이 좋아!
엄마의 말은 ‘법’
_ 잡을까? 말까?
한밤중 하이파이브
담요는 포기 못 해

에필로그 _ 우리 가족이 사는 법
추천사 _ 모른다고 하는 희망 혹은 양자성에 관하여

저자소개

- 사토 미사요
무사시노 미술대학을 졸업했다. 졸업 작품으로 오빠가 실수로 변기를 더럽히지 않도록 예방할 새 변기 디자인을 연구하다가 오빠의 장애를 새롭게 보게 되어 이 책을 썼다. 지금은 캐나다에서 다운증후군과 자폐 등 발달장애에 관해 공부하고 있으며, 오빠와 같은 사람들을 돕는 사회복지사가 되는 게 꿈이다.


- 채송화
대학에서 일본학을 전공했다. 한국과 일본을 오가며 다년간 회사 생활을 했다. 한국 번역가 협회에서 주최한 신인 공모전에서 우수상을 받으면서 전문번역가의 길에 들어섰다. 현재 기획과 번역에 매진하고 있다.

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